Les participants au parcours : Lesley-Anne
En concevant le Parcours du patient atteint de DA, la SCE voulait s’assurer qu’il reflète la voix des membres de sa collectivité et leurs expériences. En étroite collaboration avec les patients et les soignants, la SCE a mené de très nombreuses entrevues, organisé des groupes de discussion et réalisé un sondage national pour recueillir de l’information et comprendre les défis et les obstacles couramment rencontrés par les personnes atteintes de DA au cours de leur vie, en regard des soins qu’exige cette affection.
Nous tenons à remercier sincèrement tous ceux et celles qui ont pris le temps de nous raconter leur parcours, de nous formuler des commentaires et qui ont contribué à cet important projet. Au cours de l’année qui vient, la SCE fera connaître le profil de certaines des personnes qui ont participé à la création du Parcours du patient atteint de DA. Voici l’histoire de Lesley-Anne :
Lesley-Anne
J’ai de l’eczéma depuis mon enfance. Un rien déclenchait une poussée. Les choses qui auraient dû être amusantes – comme prendre un bain de bulles – étaient plutôt une source de grande irritation. Au fil des années, mon eczéma s’est étendu aux mains, au visage, aux yeux, aux paupières, aux lobes d’oreilles, aux lèvres et sur une partie de ma poitrine. Je trouvais difficile d’avoir de l’eczéma sur des parties si visibles de mon corps, et ça nuisait à ma vie personnelle et professionnelle. J’évitais les activités sociales et cela m’empêchait de faire de l’exercice. J’ai tout essayé : crèmes topiques, régimes particuliers et suppléments, mais rien ne fonctionnait. Le jour où on m’a suggéré de prendre un médicament oral qui servait à traiter le cancer, mon médecin de famille et moi sommes retournés à la base. Nous avons conçu un plan détaillé que j’ai suivi à la lettre, et cela a vraiment aidé. J’ai commencé à être suivie de façon régulière et j’ai découvert l’existence de la SCE qui m’a donné des renseignements et des conseils. En étant mieux informée, j’ai eu confiance en mon traitement. C’est seulement plus tard dans #MonParcoursAvecLEczema que j’ai réalisé que l’eczéma n’avait pas seulement touché ma peau, mais toute ma santé dans sa globalité. C’est une affection complexe et difficile qui peut nuire à la vie sociale et à la santé émotionnelle, autant qu’à la santé physique.
J’ai participé à la création du Parcours du patient atteint de DA pour révéler cette maladie au grand jour et pour redonner au suivant. J’espère qu’en transmettant mes connaissances je pourrai éviter des souffrances inutiles aux autres.
Vous voulez vous impliquer? Faites connaître votre histoire à l’aide des mots-clics #MonParcoursAvecLEczema et #MonParcoursAvecLaDA dans les médias sociaux et aidez la SCE à accroître la sensibilisation à la cause et à faire valoir le besoin de meilleurs soins et de plus d’options de traitement.
