Redéfinir l’eczéma : l’exquis soulagement
par Cymbria Wood.

Rien n’est plus douloureux que de voir un être aimé souffrir, et le langage de l’eczéma n’est que souffrance. Et qu’a-t-on en prime? Son traitement tourne autour de restrictions rigoureuses : limiter certains aliments, éviter les parfums, certains tissus et même l’eau chaude. C’est un langage morne.

Or j’ai un secret. Bien que le langage définisse les perceptions, l’eczéma a ses secrets. Certains de ses aspects intimes vont au-delà des mots. Comprenez-moi bien : j’ai souffert à cause de l’eczéma! Me tordant dans mon lit à l’âge de 8 ans, frottant mes doigts contre la couture rugueuse de mon haut de pyjama jusqu’à les faire saigner. Aujourd’hui âgée de 35 ans, je n’ai pas porté de culottes courtes depuis près d’une décennie. La dernière fois que j’ai utilisé des crèmes de corticostéroïdes, mes deux jambes se sont infectées, et j’ai dû utiliser un autre type de crème. La souffrance, c’est quand le derrière de vos mollets à vif commence à transpirer sous vos jeans filiformes (erreur de débutante!) dans un transport en commun bondé. C’est se réveiller à 2 heures du matin en hurlant, essayant de couvrir la voix criarde de sa peau brisée et mauve, ou du moins de la faire entendre… Croyez-moi : j’ai SOUFERT d’eczéma… et d’allergies et d’asthme. Et je ne suis pas seule. Les comorbidités classiques sont bien connues, et de nouvelles recherches sont menées pour étudier le lien entre l’eczéma et la santé mentale (anxiété, autisme, dépression, etc.).

Sommes-nous des victimes alors? Nés affligés, maudits, malades? Et puis après? Tentant de régler nos problèmes en limitant nos plaisirs, nos sensations, et cette phrase terrible : « Ne te gratte pas! » C’est le langage qui limite, même si l’intention est bonne et qu’il est douloureux de voir son petit ou sa petite vivre de réels tourments. Mais les humains sont pleins de ressources et voici mon secret. Et si le monde n’était pas conçu pour nous? Les aliments génétiquement modifiés, la pollution, les produits chimiques… les humains sont vraiment doués pour concevoir des milieux vraiment inhumains. Et si l’eczéma de votre enfant n’était pas une anomalie génétique ou un défaut, mais une invitation à le voir ─ ou à vous voir ─ comme un être ayant accès à toute une panoplie de ressources, comme par magie? Regardons de plus près ces comorbidités courantes.

Nul besoin d’entrer dans les détails de nature biologique du système immunitaire humain ou de ses interactions systémiques, l’élément commun ici est la sensibilité. Le langage de l’eczéma tourne autour de la discorde et de l’inconfort, car tout le monde peut se reconnaitre dans la souffrance très visible qu’il entraîne. Mais sous la peau rouge et écailleuse se cache une intimité avec l’existence qu’il est impossible de communiquer avec des mots. Votre petite fille particulièrement sensible ne peut jamais réellement vous décrire le confort incroyable et la joie qu’elle éprouve dans tous les pores de sa peau lorsqu’elle expose ses joues au soleil. Vous ne comprendrez peut-être jamais l’extase que votre petit garçon vit quand son premier béguin lui effleure le coude. Quand je mange une tomate fraîche du jardin, chaque cellule de mon corps devient cette tomate.

Je vous jure une chose. Et je vous dis ça même après un quart de travail pendant l’achalandage du dîner chez Subway, les mains moites couvertes par des gants de plastique et après avoir envisagé l’amputation de mon petit doigt enflammé et mécontent. Je vous jure que je ne changerais jamais ma sensibilité pour rien au monde. Le monde peut être source de douleurs pour nous tous, mais seuls quelques-uns d’entre nous ressentiront la grâce écrasante de ses baisers jusqu’au bout de nos petits orteils prurigineux.

Un régime consciencieux n’a pas à être restrictif, pas quand notre sensibilité nous permet de goûter l’univers dans chaque pépin de citrouille. Accueillez toute sa gloire! Ne te gratte pas? Je ne prône pas un laisser-aller total ici. Mais vous devez comprendre que parfois, sérieusement, ce moment de soulagement est tout ce qu’on a.

Parfois, je chatouille ma cheville gauche pour faire remonter la démangeaison à la surface, mettant mes terminaisons nerveuses en état d’alerte. J’anticipe avec exaltation, alors que la démangeaison m’appelle avec urgence, puis je titille ma cheville avec un ongle, à la recherche du point le plus réconfortant de la journée. Il y a si peu d’absolus dans cette vie, mais ce geste me garantit une satisfaction à coup sûr! Je laisse ma tête retomber vers l’arrière et ferme les yeux, laissant l’extase prendre le dessus. Le monde entier brille alors que je creuse pour atteindre cette fine ligne entre le plaisir et la douleur. Je sais que je la franchirai, chaque fois. L’eczéma peut être un enfer, mais combien d’entre nous pouvons trouver le paradis dans un bas, une tomate ou un toucher tant désiré?

Osez redéfinir l’eczéma en mettant son langage au défi. Nous sommes tous nés avec plein de ressources, mais certains d’entre nous ont moins loin à chercher pour y avoir accès. Voilà mon secret, mon exquis soulagement.

Cymbria est écrivaine/illustratrice/conceptrice. Elle vit à Calgary avec l’eczéma et son mari passionné de golf, non nécessairement nommés en ordre d’importance! Découvrez d’autres de ses travaux sur son blogue, à BlankCanvasLiving.com (en anglais).

Pour savoir comment sensibiliser à la cause ou raconter votre parcours avec l’eczéma, envoyez un courriel à Jennifer à info@eczemahelp.ca, appelez-nous sans frais au 1-855-ECZEMA-1,ou visitez notre site Web à eczemahelp.ca.