Racontez votre histoire : Une jeune Canadienne nous fait partager son exposé éducatif sur l’eczéma

Récemment, la SCE a reçu par la poste une lettre touchante de Patricia, une maman ontarienne, qui nous a raconté la démarche courageuse et bienveillante de sa fille Amelia. Amelia est atteinte d’eczéma et a récemment fait un exposé sur ce sujet devant ses camarades de classe. Elle a rédigé son texte et l’a présenté afin de raconter ce qu’est la vie avec l’eczéma. Sa mère a gentiment permis à la SCE de vous le faire partager. Nous pensons que cette démarche illustre parfaitement comment la voix d’une seule personne peut faire une différence considérable.

Gratter, gratter (en utilisant un gratte-dos, puis en soupirant de soulagement)…

Chers camarades, aujourd’hui je vais vous parler d’eczéma. Si vous souffrez d’eczéma, vous connaissez déjà le sujet. L’eczéma donne l’impression à votre peau d’être en feu; et vous ne pouvez pas arrêter de vous gratter. C’est épouvantable, croyez-moi. J’en suis atteinte, et je ne vous souhaite pas la même chose!

Mais, qu’est-ce que l’eczéma?

J’ai de l’eczéma depuis que je suis bébé. Parfois c’est OK, et parfois ce ne l’est vraiment pas. Certains d’entre vous m’ont demandé pourquoi ma peau est rouge, ou pourquoi certaines parties sont rugueuses. J’ai pensé vous expliquer tout ce que vous avez toujours voulu savoir sur l’eczéma, en commençant par d’où vient son nom!

Il vient du grec ancien ékzema (eh oui c’est un vieux mot!) Ek signifie « hors de » et zema signifie « bouillir », alors eczéma veut dire « retirer de la chaleur ». On peut dire que ces ancêtres grecs savaient de quoi ils parlaient! L’eczéma est un feu sur la peau.

Environ 20 % des enfants en sont atteints. Donc 1 sur 5. Dans notre classe, 4 personnes pourraient l’avoir. Il apparaît avant l’âge de 5 ans chez la plupart des enfants. Il disparaît de lui-même chez certains enfants. C’est-ce qui est arrivé à ma sœur, la chanceuse! Pour les autres, nous l’aurons probablement pour toujours.

Il y a de nombreux types d’eczéma, celui que j’ai s’appelle « dermatite atopique » – un beau nom pour quelque chose de laid! Il s’agit de la forme la plus courante d’eczéma. Il se caractérise par une éruption cutanée rouge qui démange et qui apparaît souvent sur les joues, les bras ou les jambes. Certaines personnes disent que la peau est en colère! L’eczéma peut survenir n’importe où : sur le cuir chevelu, les paupières, le dos, les mains et les pieds. Partout où il y a de la peau finalement. La dermatite atopique n’est pas contagieuse, mais elle est chronique. Ce qui veut dire que si elle disparaît, elle reviendra. C’est comme le jeu de la taupe qui sort de n’importe quel trou et qu’on doit essayer de frapper.

Personne ne sait vraiment ce qui cause l’eczéma, mais si vous en êtes atteint, vous pouvez aussi avoir des allergies (j’en ai!) et de l’asthme (j’en ai!)

Comment est la vie avec ça?

Je n’aime pas du tout l’eczéma. C’est difficile de vivre avec cette maladie, car elle nuit vraiment à ma vie. C’est tout le temps plus long de me préparer, car je dois toujours mettre un hydratant et des médicaments. Quand j’ai une poussée, c’est vraiment difficile de dormir, car ça me démange beaucoup. C’est dur de m’endormir et de rester endormie. Alors qu’est-ce que je fais? Je ne dors pas. Donc je suis fatiguée. Il est difficile de me concentrer quand je manque de sommeil ou que ça me démange; parfois l’école est donc difficile. Souvent, quand je suis anxieuse, ça me démange. J’en ai assez que mes parents me disent d’arrêter de me gratter. Imaginez vous faire piquer par des milliers de maringouins en même temps, mais ne pas pouvoir vous gratter. Ça ressemble à ça. Mais j’apprends à ne pas me gratter… trop. Je dois aussi faire très attention pour ne pas avoir d’infection de la peau, car ça pourrait me rendre très malade.

Nous avons essayé de nombreuses choses pour en venir à bout, mais nous essayons maintenant juste de le maîtriser. Nous avons de nombreux onguents à utiliser; des produits pour quand la peau est OK, pas vraiment OK, et pas OK du tout. J’ai un pédiatre, un médecin de famille et un dermatologue. J’aime aller voir ma dermatologue, car elle travaille au Sick Kids à Toronto, et ma famille en fait toujours une sortie amusante pour moi.

Vous vous sentez peut-être triste pour moi maintenant, mais ne le soyez pas. Nous avons tous quelque chose de moins facile dans notre vie; pour certains ce l’est encore moins que pour d’autres. Voilà ce que je voulais que vous sachiez. Et, comme l’a dit Barbie dans Barbie et le secret des sirènes, « ce qui te rend différent est peut-être ta plus grande force ». Merci!

Remarque : Cette communication a été reçue avant la pandémie de COVID-19.