{"id":13041,"date":"2024-10-25T21:03:19","date_gmt":"2024-10-25T21:03:19","guid":{"rendered":"https:\/\/eczemahelp.ca\/?p=13041"},"modified":"2024-10-25T21:21:49","modified_gmt":"2024-10-25T21:21:49","slug":"la-mission-dune-mere-militer-pour-les-familles-luttant-contre-leczema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eczemahelp.ca\/fr\/la-mission-dune-mere-militer-pour-les-familles-luttant-contre-leczema\/","title":{"rendered":"La mission d\u2019une m\u00e8re : militer pour les familles luttant contre l\u2019ecz\u00e9ma"},"content":{"rendered":"\n
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L’exp\u00e9rience de Jenn dont l\u2019enfant est atteint d’ecz\u00e9ma s\u00e9v\u00e8re l\u2019a pouss\u00e9e \u00e0 devenir une militante passionn\u00e9e, non seulement pour le bien de son fils Kyle, mais aussi pour les autres membres de la collectivit\u00e9 de l’ecz\u00e9ma au Canada, aux \u00c9tats-Unis et partout dans le monde.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab\u00a0Kyle n’avait qu\u2019un mois quand les sympt\u00f4mes d\u2019ecz\u00e9ma sont apparus, ce qui a eu des cons\u00e9quences sur la vie quotidienne de toute la famille. Nous devions nous rendre fr\u00e9quemment chez le m\u00e9decin ou au service d\u2019urgence, nous devions lui administrer plusieurs traitements, y compris des corticost\u00e9ro\u00efdes sous forme de cr\u00e8mes topiques, des antibiotiques topiques ou oraux et des analg\u00e9siques. On le surnommait la “petite momie” car nous devions l\u2019envelopper dans des gazes apr\u00e8s avoir appliqu\u00e9 les cr\u00e8mes pour l’aider \u00e0 dormir. J\u2019ai m\u00eame d\u00fb quitter mon emploi d\u2019\u00e9ducatrice \u00e0 la petite enfance car Kyle ne pouvait pas fr\u00e9quenter une garderie. Je me suis donc ensuite donn\u00e9 pour mission de trouver de l’aide pour mon fils.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

L’ecz\u00e9ma de Kyle minait aussi sa sant\u00e9 mentale. Il \u00e9tait victime d\u2019intimidation \u00e0 l\u2019\u00e9cole; des enfants prenaient des photos de sa peau et les affichaient dans les r\u00e9seaux sociaux. Les choses se sont am\u00e9lior\u00e9es \u00e0 partir du moment o\u00f9 nous avons pris contact avec les bons m\u00e9decins et avons commenc\u00e9 un nouveau plan de traitement. Kyle a \u00e9t\u00e9 l\u2019un des premiers enfants canadiens \u00e0 essayer un m\u00e9dicament biologique contre la dermatite atopique [la forme la plus courante d\u2019ecz\u00e9ma]. En tant que parent, je vivais \u00e9norm\u00e9ment de culpabilit\u00e9, car je n\u2019arrivais pas \u00e0 trouver la solution pour aider mon enfant. Chaque d\u00e9cision concernant un traitement \u00e9tait prise sur un coup de d\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le moment d\u00e9cisif a \u00e9t\u00e9 la d\u00e9couverte de la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de l\u2019ecz\u00e9ma et la participation \u00e0 une conf\u00e9rence pour les patients \u00ab Vivre avec l\u2019ecz\u00e9ma \u00bb, \u00e0 Toronto. C’est l\u00e0 que nous avons trouv\u00e9 une communaut\u00e9 qui comprenait nos enjeux. J’ai alors r\u00e9alis\u00e9 combien il est important de partager nos histoires et de nous appuyer les uns les autres. Avant la conf\u00e9rence, nous ne connaissions personne qui traversait les m\u00eames \u00e9preuves que nous, et nous nous sentions seuls car personne ne comprenait la gravit\u00e9 que pouvait avoir l’ecz\u00e9ma. Le fait de rencontrer \u00e0 la conf\u00e9rence d’autres personnes qui comprenaient tout naturellement ce que nous vivions a chang\u00e9 notre vie.<\/p>\n\n\n\n

Le parcours de Kyle m\u2019a appris l\u2019importance de la communaut\u00e9. M\u00eame quand des obstacles se dressaient devant nous (et ils \u00e9taient nombreux), la force de Kyle et nos liens avec d’autres combattants de l’ecz\u00e9ma me poussaient \u00e0 continuer. Kyle et moi-m\u00eame sommes d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 nous battre pour la cause, car nous ne voulons pas que d’autres aient \u00e0 subir les m\u00eames difficult\u00e9s et se sentent seuls comme nous auparavant. La prise en charge de l’ecz\u00e9ma va au-del\u00e0 des m\u00e9dicaments; il faut aussi penser au soutien \u00e9motionnel et psychologique. En se trouvant une communaut\u00e9, nos probl\u00e8mes deviennent des forces qui entra\u00eenent des changements positifs. \u00bb  <\/p>\n\n\n\n

La SCE remercie sinc\u00e8rement Jenn d’avoir racont\u00e9 son histoire. Si vous ou votre enfant atteint d’ecz\u00e9ma avez besoin de soins imm\u00e9diats, rendez-vous au service d\u2019urgence le plus proche. Si vous avez besoin de soutien, \u00e9crivez \u00e0 la SCE \u00e0 info@eczemahelp.ca<\/a> ou communiquez avec nous sur nos r\u00e9seaux sociaux.<\/p>\n\n\n\n

Septembre 2024<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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