Comment l’expérience de Mike dans le cadre d’un essai clinique a influé sur sa vie et tracé son avenir

Pour Mike, bénévole de longue date à la Société canadienne de l’eczéma (SCE), surmonter la douleur et les difficultés liées à l’eczéma faisait partie de son quotidien. Il ne s’était jamais attardé aux répercussions de sa maladie sur sa vie. Au contraire, il a persévéré, et cette détermination a changé sa vie.

Vivre avec l’eczéma

« J’ai grandi avec de l’eczéma infantile. Les traitements n’étaient pas aussi avancés qu’aujourd’hui, alors j’utilisais des crèmes topiques, tandis que mes parents espéraient que je finisse par me débarrasser de l’eczéma en grandissant. Lorsque les crèmes ont commencé à faire pâlir ma peau, nous sommes passés à une approche plus naturelle. C’est là que j’ai appris les bases des soins de la peau : une hydratation quotidienne pour préserver la barrière cutanée, une habitude que je conserve encore aujourd’hui.

À l’époque, les restrictions alimentaires occupaient une place centrale : pas de produits laitiers, pas de blé. Je me sentais souvent différent et avais tendance à m’isoler, en plus de mon eczéma qui sautait aux yeux, la plupart des enfants ne mangeaient pas de pain d’épeautre ni de desserts à la caroube. C’était une période difficile, je devais éviter beaucoup d’aliments, en cela n’aidait même pas ma peau.

J’ai commencé à vivre à fond malgré mon eczéma. Même si je faisais du sport, participais aux activités scolaires et assumais des rôles de responsable, cela s’accompagnait toujours d’un manque sous-jacent d’estime de soi et de confiance en moi. »

Un nouvel environnement et le stress social

« J’ai tenu bon à l’université, même si ce nouvel environnement et le stress ont eu des répercussions sur ma peau. Je m’asseyais à la bibliothèque en essayant de me concentrer, mais j’avais trop chaud et je me grattais. J’étais très déterminé à obtenir mon diplôme, à acquérir de l’expérience, à trouver un emploi, à impressionner les autres et à m’investir dans ma communauté. Je n’ai jamais pensé à quel point tout cela aurait été plus facile si j’avais bénéficié de traitements efficaces contre cette affection. Je misais sur la persévérance et je ne m’apitoyais jamais sur mon sort. J’avais toujours l’impression que quelqu’un d’autre vivait une situation pire que la mienne.

Ma peau n’était pas toujours en mauvais état, mais il y avait des moments difficiles. Je me souviens d’une fois, alors que je rentrais chez moi en voiture en plein hiver : les plaies sur mon cou s’étaient cristallisées, ce qui m’empêchait de bouger suffisamment la nuque pour vérifier mon angle mort. Mais j’ai continué à aller de l’avant. »

Le point tournant de l’eczéma

« Après l’université, j’ai décroché mon premier emploi. C’était une période marquée par de nombreux changements : une nouvelle ville, un nouveau cadre de vie et un nouveau travail. Le stress social s’est manifesté sur ma peau, déclenchant une terrible poussée au cours de laquelle tout mon corps était recouvert de lésions suintantes. Malgré la gravité de la situation, j’ai continué à me forcer parce que j’étais sous contrat, et je pensais que si je manquais le travail et que je ne faisais pas du bon boulot, je serais licencié. Au bureau, mes chemises collaient à ma peau en arrivant le matin. Je priais simplement pour que personne ne fasse de remarque sur mon corps. Tout ce que je voulais, c’était tenir le coup jusqu’à la fin de la journée, pour pouvoir rentrer chez moi, prendre un bain et m’allonger dans mon lit avant de recommencer le lendemain.

Finalement, c’est devenu insupportable. Je me suis rendu dans une consultation sans rendez-vous, où l’on m’a prescrit un traitement à la prednisone; en moins de 48 heures, ma peau s’est éclaircie. Ça a été une véritable révélation : pourquoi ai-je vécu ainsi pendant si longtemps? »

Participer à un essai clinique

« Le médecin de la clinique sans rendez-vous m’a orienté vers un allergologue, qui a confirmé que je n’avais aucune allergie – pas même alimentaire. Ce fut un choc énorme après des années de restrictions alimentaires pendant mon enfance. L’allergologue m’a ensuite orienté vers un dermatologue. C’était la première fois que je consultais un dermatologue, et après deux consultations, il m’a dit que je serais un bon candidat pour un essai clinique.

Pendant cinq mois, j’ai pris le tramway, puis l’autobus pour me rendre à la clinique une fois par semaine. Mon eczéma ne s’améliorait pas, et j’ai fini par apprendre que je faisais partie du groupe témoin. D’une certaine manière, ce fut un soulagement, car cela signifiait qu’il y avait encore de l’espoir. Une fois que j’ai eu accès au traitement biologique, cela a transformé ma peau et ma vie. Je suis sous traitement biologique depuis plus de 10 ans, et ma peau est encore belle. J’attribue également mes résultats au fait de suivre rigoureusement une routine de soins de la peau, notamment en m’hydratant quotidiennement. »

Un message d’espoir

« Mon message à tous ceux qui souffrent d’eczéma est le suivant : n’abandonnez jamais. Vous pouvez recevoir de l’aide, et des options de traitement existent. Je me suis senti aussi seul qu’on puisse l’être quand on souffre d’eczéma, mais les ressources et la communauté que j’ai trouvées grâce à la SCE ont vraiment changé le cours de mon parcours. C’est pourquoi je redonne au suivant depuis plus d’une décennie : je suis bénévole auprès de la SCE pour aider les autres à trouver le même soutien qui a changé ma vie. Je suis la preuve vivante qu’il ne faut pas perdre espoir. Demandez de l’aide, utilisez les ressources disponibles et faites valoir vos droits, pour votre propre bien. »

Le parcours de Mike offre un aperçu de la vie avec un eczéma sévère et montre comment le fait de faire valoir ses droits et ses intérêts, d’avoir accès à une collectivité solidaire, ainsi qu’à la recherche et à l’éducation continues peuvent contribuer à une meilleure maîtrise de la maladie et à une meilleure qualité de vie.

La SCE remercie sincèrement Mike d’avoir partagé son histoire. Si vous ou votre enfant souffrez d’eczéma et avez besoin de soins urgents, rendez-vous au service des urgences le plus proche. Si vous avez besoin de soutien, écrivez à la SCE à info@eczemahelp.ca, ou communiquez avec nous dans nos réseaux sociaux.

Septembre 2026