La SCE fait valoir vos droits et vos intérêts! Voyez notre stratégie de défense de droits et d’intérêts dans les faits

La SCE fait valoir vos droits et vos intérêts! Nous travaillons sans relâche pour militer en faveur des patients et des aidants et d’une meilleure qualité de vie pour les Canadiens atteints d’eczéma. La stratégie de la SCE repose sur trois piliers : 1) éducation et sensibilisation; 2) accès aux soins de santé et aux traitements; et 3) recherche.

Nous renforçons la sensibilisation à l’échelle canadienne afin de mieux faire comprendre le fardeau de l’eczéma et d’améliorer à la fois les soins et l’accès aux traitements, et influons sur la prise de décisions en ce sens.

La SCE interagit avec des tierces parties et des organismes pour atteindre ses objectifs. 

Ces interactions ont mené à des collaborations et à des mesures de sensibilisation, notamment :

Campagne nationale du Mois de la sensibilisation

• Chaque année, en novembre, la SCE sensibilise à l’eczéma. En novembre prochain, la SCE va #Fairelalumieresurleczema dans le cadre de sa campagne nationale du Mois de la sensibilisation.
• Des monuments de partout au Canada seront illuminés de bleu en l’honneur du mois de la sensibilisation à l’eczéma, faisant ainsi la lumière sur cette affection et sa collectivité.
• La campagne vise à réduire la stigmatisation entourant l’eczéma, à accroître la sensibilisation à propos des répercussions de l’affection, et à demander aux décideurs d’améliorer l’accès aux soins et aux traitements.
• Nous communiquons des témoignages de patients et des données portant sur les répercussions de l’eczéma dans des communications et des diffusions médiatiques.

Sensibilisation du gouvernement

• Nous informons les ministres de la Santé à propos de nos campagnes de sensibilisation pour faire connaître les données sur les patients et leurs histoires, aidant ainsi les décideurs à comprendre le fardeau porté par les patients atteints d’eczéma et leurs besoins non comblés.
• Nous formulons des demandes prébudgétaires aux provinces afin que des soins et des traitements de la dermatite atopique soient inclus dans la planification budgétaire en santé.

Évaluation des technologies de la santé

• Nous soumettons des points de vue de patients à l’Agence des médicaments du Canada (CDA-AMC) concernant de nouveaux traitements en cours d’évaluation, renfermant des données qualitatives et quantitatives provenant de la collectivité de patients.
• Nous rencontrons des représentants de cet organisme pour leur faire connaître le fardeau porté par nos patients et leurs besoins non comblés, et exprimons nos préoccupations quand des recommandations non favorables au remboursement de médicaments novateurs sont formulées.
• Nous déposons des présentations aux autorités provinciales canadiennes à des fins d’évaluation du remboursement des médicaments et formulons des commentaires au sujet des recommandations et des critères.
• Nous soumettons le point de vue des patients et formulons des commentaires à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) pour les nouveaux traitements en cours d’examen pour la province de Québec.

Payeurs publics – régimes de médicaments provinciaux et territoriaux

• La SCE communique ses messages du Mois de la sensibilisation à l’eczéma aux décideurs afin de faire connaître le fardeau associé à l’affection et les besoins des patients.
• Nous transmettons des commentaires et des avis provenant de patients et de professionnels de la santé à propos des critères de remboursement, afin de nous assurer qu’ils sont équitables et favorisent la sécurité des patients.
• La SCE milite pour un accès équitable aux traitements entre les provinces, territoires et compétences.
• La SCE participe à des réunions avec les Services de santé non assurés (SSNA) pour les Premières Nations et les Inuits de concert avec la D^re Rachel Asiniwasis, collaboratrice médecin de la SCE, afin de sensibiliser à propos de la situation de crise entourant l’eczéma au sein des communautés rurales, et militer pour l’accès des patients autochtones à des traitements et à des émollients pour une meilleure prise en charge de l’eczéma.

Payeurs privés – assureurs

• La SCE formule des suggestions aux payeurs privés (assureurs) pour mieux faire comprendre les répercussions de l’eczéma chez les travailleurs, notamment en matière de productivité au travail et d’absentéisme.
• Nous diffusons les messages du Mois de la sensibilisation à l’eczéma afin de faire connaître le fardeau associé à l’affection et les besoins des patients.

Collaborations avec les organismes de défense de droits et d’intérêts

• La SCE est membre de la Coalition pour de meilleurs médicaments au Canada, un organisme qui soutient l’accès en temps opportun aux médicaments pour les patients dans le besoin, notamment ceux atteints d’eczéma.
• La SCE est membre de la Medicines Access Coalition BC qui milite pour une meilleure équité en matière d’accès aux médicaments pour les patients de la Colombie-Britannique.

Collaboration avec des associations de médecins

• La SCE a collaboré avec l’Association canadienne de dermatologie pour harmoniser les préoccupations de ses membres avec ceux des patients et des aidants.

Sensibilisation mondiale

• En tant que membre de Global Skin, la SCE est fière que cet organisme propose une résolution à l’Organisation mondiale de la santé, recommandant l’adoption de la résolution sur les maladies cutanées de la World Health Assembly qui fait de la santé cutanée une priorité à l’échelle mondiale.

Vous voulez joindre les efforts de la SCE et faire entendre votre voix? Vous pouvez raconter votre histoire et aider ainsi à faire une différence. Communiquez avec nous et participez à notre mission.

Mai 2025