Le combat d’une mère de la C.-B. pour améliorer les soins de l’eczéma de son enfant
Les parents ou soignants d’un enfant sévèrement atteint de dermatite atopique – la forme la plus courante d’eczéma – comprennent bien les défis quotidiens de la vie avec cette maladie. J.J. avait le cœurbrisé à constater toutes les souffrances vécues par son fils atteint d’eczéma sévère, puis elle a vu à quel point un traitement a pu changer la vie de celui-ci, et c’est ce qui l’a poussée à prendre la parole pour défendre les droits des personnes atteintes d’eczémaen Colombie-Britannique (C.‑B.).
L’accès aux traitements varie entre les provinces et les territoires canadiens. Un médicament remboursé par le régime public d’une province ou d’un territoire peut ne pas l’être ailleurs. L’accès aux traitements est un enjeu de taille pour les patients atteints d’eczéma en C.-B., cette dernière étant la seule province canadienne qui ne rembourse aucun traitement biologique contre la dermatite atopique. Le fils de J.J. a eu la chance de recevoir le traitement dont il avait besoin par l’intermédiaire d’un programme d’accès humanitaire. Sans ce programme, il n’aurait pas eu accès à ce traitement en C.-B.
Voici ce que J.J. avait à nous dire à ce sujet : « Un traitement biologique injectable contre l’eczéma a changé la vie de mon fils de 15 ans. Avant de commencer ce traitement, l’eczéma sévère occupait chaque moment de sa journée et toutes ses pensées. C’était bien plus qu’une maladie de peau, c’était un obstacle au sommeil, à l’éducation, aux amitiés, aux sports, à la vie de famille et à l’estime de soi.
Il pensait à l’eczéma du moment où il ouvrait les yeux le matin, jusqu’au coucher. Il passait 30 minutes, deux fois par jour, à appliquer un hydratant, ce qui n’apaisait pas sa crainte constante de voir apparaître une poussée de la maladie. Avant d’avoir de l’eczéma, il était un enfant actif et énergique qui voulait pratiquer tous les sports. Après l’apparition de l’eczéma, il rentrait directement à la maison après l’école, s’assoyait seul et passait ainsi à côté de la vie normale active d’un jeune au secondaire.
Sa dermatite atopique avait des répercussions sur sa vie quotidienne et ses activités, indique-t-elle. Le hockey était la passion de mon fils, depuis l’âge de 5 ans. Mais l’eczéma lui a volé cette joie. La transpiration à l’effort lui occasionnait des démangeaisons intenses, et la friction constante de son équipement sur sa peau irritait celle-ci et provoquait de l’inflammation qui se transformait en plaies ouvertes ».
Les démangeaisons incessantes associées à la dermatite atopique se répercutent aussi sur la concentration et la santé mentale, et engendrent une fatigue. J.J. nous explique les conséquences qu’elles avaient chez son fils : « L’eczéma ne lui accordait aucun repos, même la nuit. Les démangeaisons constantes et l’inconfort faisaient qu’il était presque impossible pour lui de s’endormir, et une fois endormi, il se réveillait sans arrêt pour se gratter, laissant ses draps tachés de sang. Cette situation est épuisante et dévastatrice pour un jeune étudiant de 15 ans : la fatigue nuit à la concentration et rend difficile d’être attentif en classe, en plus de diminuer sa capacité de retenir la matière. À l’adolescence, c’est pendant la nuit que le cerveau consolide l’information apprise et que le corps se régénère. Sans sommeil, mon fils commençait ses journées en étant déjà dans une situation d’échec ».
La dermatite atopique a aussi des répercussions sur toute la famille. Selon J.J. : « L’eczéma n’a pas juste eu des conséquences sur la vie de mon fils, mais sur celle de toute la famille. Il évitait les réunions de famille, afin de ne pas avoir à répondre encore et encore aux nombreuses questions sur sa peau et à se faire donner des conseils de gens bien intentionnés sur des crèmes, des remèdes maison et des produits en vente libre que nous avions déjà essayés des centaines de fois ».
Le fils de J.J. a finalement trouvé un soulagement grâce à Dupixent, le premier médicament biologique approuvé contre la dermatite atopique au Canada. Non seulement Dupixent est-il un traitement révolutionnaire, mais depuis son approbation, plusieurs autres traitements biologiques ont été autorisés au Canada. Le remboursement de ces médicaments par des régimes d’assurance privés ou publics est très variable. La Société canadienne de l’eczéma (SCE) mène des activités de défense de droits et d’intérêts afin de remédier à cette situation.
J.J. a communiqué avec la SCE pour obtenir du soutien dans ses démarches auprès du gouvernement de la C.-B. La SCE a déjà déployé beaucoup d’efforts dans cette province pour faire valoir l’accès aux soins et aux traitements de l’eczéma, et elle appuie les démarches de J.J. en ce sens. Si vous avez des difficultés à accéder à des soins et à des traitements, voulez écrire à votre gouvernement provincial ou désirez raconter votre histoire, écrivez-nous à info@eczemahelp.ca.
La SCE tient à remercier J.J. d’avoir raconté son histoire. Si vous ou votre enfant souffrez en raison de l’eczéma et nécessitez des soins urgents, rendez-vous au service d’urgence le plus proche.
Janvier 2026
