Devenir adulte avec l’eczéma : l’histoire de Tanya et ses défis

Tanya, une bénévole de longue date et ambassadrice de la SCE a raconté son parcours avec l’eczéma. Elle a raconté ses défis, les stratégies qui l’aident à prendre en charge son affection, et à quoi ressemble une journée habituelle. Son histoire insuffle l’espoir, fournit des conseils pratiques et réassure les personnes qui éprouvent actuellement des difficultés avec l’eczéma pour leur faire savoir que de l’aide et du soutien existent.

« J’ai grandi à Toronto, à une époque où l’eczéma n’était pas beaucoup connu. J’avais accès à d’excellents dermatologues, mais j’étais la seule personne de ma famille à avoir de l’eczéma, et le fait que mon affection était modérée ou sévère était très difficile pour ma famille. De plus, il n’y avait pas Google, et des ressources comme la Société canadienne de l’eczéma n’existaient pas. Ma famille peinait à composer avec mon eczéma.

Quand j’étais jeune, le traitement était très axé sur l’aspect médical. Mon médecin me disait “Voici des crèmes topiques; cela devrait aider”. On ne recevait aucune autre information ni directive, et aucun conseil. “Vous pouvez essayer de mettre de la glace sur la peau ou lui faire porter des gants pour dormir pour éviter qu’elle se gratte jusqu’au sang”. Des petites suggestions comme celles-ci auraient été utiles! Même demander : “Comment dort-elle?” et “Comment est son humeur?” “Est-ce qu’elle pleure tout le temps?” Cela aurait été un bon soutien et une forme de reconnaissance comme quoi cette affection ne se limite pas aux symptômes cutanés.

Le fardeau demeurait sur les épaules de l’aidant, et c’était la responsabilité des parents de comprendre la maladie. Ils me couvraient de toutes ces crèmes, dans l’espoir de faire disparaître l’eczéma. À ce moment, plusieurs médecins disaient de ne pas s’en faire, que ça disparaîtrait ou diminuerait avec la puberté. Alors nous avons attendu le moment magique jusqu’à mes 12 ou 13 ans. Ce jour n’est jamais venu. Mon eczéma a persisté.

Il s’est aggravé, car le cycle démangeaisons-grattage a engendré des plaies, puis du stress et des troubles de sommeil. Les démangeaisons sont restées bien présentes, s’intensifiant même au secondaire. J’ai été chanceuse de ne pas grandir à l’ère des médias sociaux, mais j’ai tout de même ressenti beaucoup de pression face à mon image, et je voulais cacher mes cicatrices et mes plaies. Je portais des manches longues et des cols roulés en été. Je gardais mon manteau d’hiver en classe; je ne voulais pas l’enlever et risquer de montrer mes plaies et de ressentir l’envie de me gratter. Ce n’était pas une vie facile.

La vie était difficile pour mes parents, et pour moi-même. Heureusement, la Société canadienne de l’eczéma est là pour aider à surmonter ces défis, offrant aux patients une tribune où ils peuvent raconter leur histoire. Ce faisant, ils aident à éduquer la population, militent pour de meilleurs traitements et font valoir l’importance de meilleurs soins pour l’eczéma.»

La SCE tient à remercier Tanya d’avoir raconté son histoire. Si vous ou votre enfant souffrez en raison de l’eczéma et nécessitez des soins urgents, rendez-vous au service d’urgence le plus proche. Si vous avez besoin de soutien, ou voulez raconter votre histoire par courriel à la SCE, écrivez-nous à : info@eczemahelp.ca.

Janvier 2025