La SCE partage l’histoire percutante d’un jeune homme, Kyle, qui a dû composer avec la dermatite atopique – soit la forme la plus courante d’eczéma – pratiquement toute sa vie. Kyle nous parle de son parcours avec l’eczéma et de son engagement à aider d’autres combattants de cette affection.
« L’eczéma a toujours fait partie de ma vie et j’ai dû surmonter de nombreux obstacles. J’ai souffert de démangeaisons d’aussi loin que je me souvienne. Ce n’est que vers 10 ou 11 ans que j’ai commencé à comprendre toutes les répercussions de l’eczéma sur ma vie et à quel point c’était dérangeant. J’avais des démangeaisons incessantes. Je ne pouvais pas dormir, je ne pouvais rien faire. Tous mes amis voulaient faire des sports. J’aurais bien voulu, mais quand je transpirais trop, ça me démangeait tellement que je ne pouvais plus penser à rien d’autre.
Avant de commencer mon traitement actuel, l’eczéma couvrait 90 % de mon corps. Le problème ne se limitait pas aux démangeaisons : je m’absentais souvent de l’école et j’étais victime d’intimidation. Je passais par toute une gamme d’émotions et je souffrais beaucoup. À l’âge de 15 ans, ma famille et moi, ainsi que mon meilleur ami, avons assisté à une conférence « Vivre avec l’eczéma » organisée pour les patients, à Toronto. J’ai rencontré d’autres personnes qui comme moi devaient composer avec l’eczéma. Cela m’a fait réaliser à quel point il est important de parler de l’eczéma, car le fait de rester silencieux n’aide personne. »
L’eczéma est souvent sous-estimé ou considéré comme une affection bénigne. Selon Kyle : « Il existe une idée fausse selon laquelle l’eczéma n’est qu’une simple éruption cutanée ou une peau qui démange. Mais c’est tellement plus! J’ai vu des gens vivre de grands désarrois. Il est important de réaliser que l’eczéma peut aussi miner la santé mentale, la vie sociale et la santé en général. Je trouve souvent que le soutien offert ou la sensibilisation qui est faite ne suffisent pas ».
Kyle, tout comme de nombreux patients de la collectivité, trouve que les activités de défense de droits sont essentielles, selon lui : « Même les membres du gouvernement ne comprennent pas la gravité de l’eczéma. Il est primordial de militer au nom de la cause, surtout au Canada. De nombreuses personnes se sentent dépassées quand vient le temps de prendre en charge leur eczéma. Elles ont besoin d’avoir accès à des traitements efficaces et à plusieurs options, car un même traitement ne fonctionne pas pour tout le monde ».
Kyle est un militant dévoué et tient ça de sa famille : « Ma mère, Jenn, et moi-même sommes engagés à briser la stigmatisation entourant l’eczéma car c’est bien plus qu’une peau qui démange. Nous voulons appuyer d’autres personnes en montrant que c’est bien plus que cela. L’eczéma a des répercussions profondes sur toutes les composantes de la vie, et il n’est souvent pas pris au sérieux ».
Kyle nous rappelle que la collectivité peut aider. « Le fait d’entendre les difficultés vécues par d’autres peut être vraiment éprouvant, mais c’est ce qui me motive à aider autrui. Je veux m’assurer que personne n’ait à subir ce que j’ai subi. Votre eczéma ne vous définit pas. C’est à vous de vous définir. Ne laissez pas l’eczéma dicter votre vie. Il fera toujours partie de vous, mais il est possible d’apprendre à le maîtriser. Il existe une communauté prête à vous soutenir et à vous accompagner dans votre parcours. »
La SCE remercie sincèrement Kyle d’avoir raconté son histoire. Si vous ou votre enfant atteint d’eczéma avez besoin de soins immédiats, rendez-vous au service d’urgence le plus proche. Si vous avez besoin de soutien, écrivez à la SCE à info@eczemahelp.ca ou communiquez avec nous sur nos réseaux sociaux.
Septembre 2024
