L’expérience de Jenn dont l’enfant est atteint d’eczéma sévère l’a poussée à devenir une militante passionnée, non seulement pour le bien de son fils Kyle, mais aussi pour les autres membres de la collectivité de l’eczéma au Canada, aux États-Unis et partout dans le monde.
« Kyle n’avait qu’un mois quand les symptômes d’eczéma sont apparus, ce qui a eu des conséquences sur la vie quotidienne de toute la famille. Nous devions nous rendre fréquemment chez le médecin ou au service d’urgence, nous devions lui administrer plusieurs traitements, y compris des corticostéroïdes sous forme de crèmes topiques, des antibiotiques topiques ou oraux et des analgésiques. On le surnommait la “petite momie” car nous devions l’envelopper dans des gazes après avoir appliqué les crèmes pour l’aider à dormir. J’ai même dû quitter mon emploi d’éducatrice à la petite enfance car Kyle ne pouvait pas fréquenter une garderie. Je me suis donc ensuite donné pour mission de trouver de l’aide pour mon fils.
L’eczéma de Kyle minait aussi sa santé mentale. Il était victime d’intimidation à l’école; des enfants prenaient des photos de sa peau et les affichaient dans les réseaux sociaux. Les choses se sont améliorées à partir du moment où nous avons pris contact avec les bons médecins et avons commencé un nouveau plan de traitement. Kyle a été l’un des premiers enfants canadiens à essayer un médicament biologique contre la dermatite atopique [la forme la plus courante d’eczéma]. En tant que parent, je vivais énormément de culpabilité, car je n’arrivais pas à trouver la solution pour aider mon enfant. Chaque décision concernant un traitement était prise sur un coup de dé.
Le moment décisif a été la découverte de la Société canadienne de l’eczéma et la participation à une conférence pour les patients « Vivre avec l’eczéma », à Toronto. C’est là que nous avons trouvé une communauté qui comprenait nos enjeux. J’ai alors réalisé combien il est important de partager nos histoires et de nous appuyer les uns les autres. Avant la conférence, nous ne connaissions personne qui traversait les mêmes épreuves que nous, et nous nous sentions seuls car personne ne comprenait la gravité que pouvait avoir l’eczéma. Le fait de rencontrer à la conférence d’autres personnes qui comprenaient tout naturellement ce que nous vivions a changé notre vie.
Le parcours de Kyle m’a appris l’importance de la communauté. Même quand des obstacles se dressaient devant nous (et ils étaient nombreux), la force de Kyle et nos liens avec d’autres combattants de l’eczéma me poussaient à continuer. Kyle et moi-même sommes déterminés à nous battre pour la cause, car nous ne voulons pas que d’autres aient à subir les mêmes difficultés et se sentent seuls comme nous auparavant. La prise en charge de l’eczéma va au-delà des médicaments; il faut aussi penser au soutien émotionnel et psychologique. En se trouvant une communauté, nos problèmes deviennent des forces qui entraînent des changements positifs. »
La SCE remercie sincèrement Jenn d’avoir raconté son histoire. Si vous ou votre enfant atteint d’eczéma avez besoin de soins immédiats, rendez-vous au service d’urgence le plus proche. Si vous avez besoin de soutien, écrivez à la SCE à info@eczemahelp.ca ou communiquez avec nous sur nos réseaux sociaux.
Septembre 2024
