Les ambassadeurs de la SCE sont des bénévoles atteints d’eczéma qui connaissent les défis associés à cette affection chronique
En outre, ils acceptent généreusement de raconter leur histoire afin d’aider d’autres personnes qui vivent avec l’eczéma. Ils sont la preuve vivante que la collectivité de l’eczéma est une source d’espoir, de force et de compassion.
Lianne et Sarah sont deux ambassadrices de la SCE. En novembre dernier, elles ont raconté leur histoire sur Facebook, afin de mieux faire connaître ce qu’est la vie avec l’eczéma sévère. La SCE les remercie sincèrement d’avoir fait part de leur vécu, raconté la triste douleur qu’elles vivent et insufflé l’espoir à ceux qui sont atteints de cette affection. Lianne et Sarah ont accepté que l’on partage le billet suivant qui a paru sur Facebook (traduit librement) :
Pendant de nombreuses années, nous avons dû composer avec l’eczéma de Sarah. Rien ne semblait fonctionner. Tant de crèmes, bandages, bains à l’eau de Javel… tant de larmes et de douleur – la douleur de Sarah était physique, mentale et émotionnelle, alors que moi, en tant que mère, j’avais le cœur brisé de la voir vaillamment subir tout ça.
Nous avons été mises à l’écart par des étrangers, qui chuchotaient dans notre dos et nous évitaient. Je l’ai surprotégée plus qu’à mon goût face à des gens qui étaient ignorants et décidaient de la juger sans poser de questions. Voyez-vous, les gens ne réalisent pas à quel point l’eczéma peut affliger une jeune fille qui en souffre. Les incessantes démangeaisons, les éruptions bien visibles, les facteurs déclencheurs et la recherche de soulagement… À quel point votre confiance en soi et votre vie en paient le prix !
Nous avons aussi été ravies de répondre à des questions d’enfants et d’adultes curieux et désireux de mieux comprendre et d’en apprendre davantage. Je remercie ces personnes pour leur gentillesse.
Tenter de trouver une solution, c’est comme tenter d’atteindre le chaudron d’or au bout de l’arc-en-ciel : c’est impossible! Nous avons consulté une tonne de médecins qui nous ont tous donné des renseignements, mais leurs solutions ne fonctionnaient que pour une courte période, ou pas du tout. Certains nous ont blâmées de ne pas suivre le plan « jusqu’au bout », d’autres ont tout simplement abandonné : l’eczéma n’est pas un casse-tête qu’on assemble facilement. Il touche tout le monde différemment.
Puis nous avons trouvé un dermatologue qui ne baissait pas les bras, qui travaillait AVEC nous et qui était à l’écoute. Il avait de nouvelles choses à nous faire essayer. Nous avons trouvé la Société canadienne de l’eczéma et nous nous sommes impliquées. Nous n’étions plus seules. Nous avons connu des gens qui vivaient la même chose, et d’autres qui vivaient des choses différentes. Certains dont le cas était plus grave et d’autres pour qui c’était plus léger, mais tous étaient accueillants, aidants et réconfortants.
Nous avons fait le voyage pour participer à un projet formidable sur le parcours des patients atteints d’eczéma et de leurs proches et sur les répercussions sur la qualité de vie. Nous avons appris comment sensibiliser les gens et aider les autres qui vivent la même situation que nous.
Nous avons trouvé la solution qui nous convient pour l’instant, et Sarah et moi sommes fières de collaborer étroitement avec l’équipe extraordinaire de la Société canadienne de l’eczéma pour diverses raisons.
Premièrement, nous avons besoin d’accroître la sensibilisation afin que des traitements soient plus accessibles pour ceux dont la vie est touchée et deuxièmement, faire savoir à tous, peu importe où ils en sont dans leur parcours avec l’#eczéma qu’ils ne sont pas seuls.
À ceux et celles qui cherchent une solution : persévérez! Des gens sont là pour vous aider, et des solutions existent. Vous n’êtes pas seul.
#MonParcoursAvecLEczema #MonParcoursAvecLaDA
Référence photographique : Biorhythm Photography
