Offrir des conseils, des stratégies et de l’espoir aux familles qui s’occupent d’un enfant atteint d’eczéma sévère.
En tant que parent, vous vaquez à vos occupations quotidiennes, pris dans un bouillonnement constant, puis vous réalisez les conséquences qu’a l’eczéma sur votre enfant, et un sentiment de culpabilité vous envahit. Lisez l’histoire de Marizen à propos des soins à prodiguer à un enfant atteint d’eczéma sévère et voyez les apprentissages qu’elle a tirés au fil des années.
« Ça brise le cœur de voir son enfant souffrir chaque jour. Il est difficile de saisir l’intensité de la maladie et les répercussions qu’elle peut avoir sur son enfant. C’était évident en lavant des draps tachés de sang ou en m’assoyant avec lui la nuit pour lui offrir du soutien et l’empêcher de se gratter, mais on ne voit pas toujours les petits moments. Comme quand Will refusait d’aller à sa pratique de taekwondo. Ce n’est pas parce qu’il aurait préféré jouer aux jeux vidéos, c’est parce que parfois, il était trop inconfortable pendant ses entraînements. La transpiration aggravait ses symptômes cutanés, et après il en subissait les conséquences. Il souffrait, car l’eczéma l’empêchait de s’entraîner.
Je me rappelle aussi que notre médecin nous avait demandé pourquoi nous avions attendu que sa peau soit en si mauvais état. On ne savait pas. Trois personnes dans la famille ont de l’eczéma, et les crèmes topiques habituelles fonctionnent pour mon mari et ma fille. Tristement, Will avait une forme plus sévère.
Il est difficile pour moi de penser au bien-être émotionnel et à la santé mentale de Will, surtout pendant son adolescence. Peu de gens comprenaient son eczéma. Les mains de Will étaient couvertes de lésions et de plaies ouvertes, et il prenait une boîte de BAND-AID et essayait de couvrir toutes les plaies. Il portait des chandails à capuchon pendant l’été pour cacher sa peau, et il souffrait. Il souffrait beaucoup.
En tant que parent, j’aurais voulu avoir un accès équitable à des médecins et à des traitements qui auraient pu aider mon enfant. Quand les traitements ne fonctionnaient pas, mon mari se mettait en mode revendication. À Noël, les proches posent beaucoup de questions. Il pouvait alors facilement entretenir une conversation fructueuse et significative en faisant preuve d’ouverture pour entendre les différents points de vue et parler de traitements. Cette détermination et cette ouverture durant la période des fêtes nous ont fait découvrir les traitements biologiques. Maintenant qu’il est sous traitement biologique, notre enfant n’est plus le même.
Will est incroyable! Au taekwondo, il est passé à manquer des pratiques en raison de ses problèmes cutanés à des entraînements presque quotidiens, ce qui lui a valu une place au sein de l’équipe canadienne pour le championnat 2025 ICTF Open World Taekwondo. Il a remporté une médaille d’or et deux médailles d’argent! Il a maintenant confiance en lui et continue d’être un fils, un frère et un ami merveilleux. On l’aime tellement! Et nous sommes très fiers du fait qu’il ne s’est pas laissé abattre par l’eczéma. Il vit maintenant ses rêves, étudiant au collège pour devenir pompier.
J’encourage les parents à ne pas avoir peur de poser des questions et d’explorer diverses options de traitement. L’eczéma peut être complexe et nécessiter de nombreux essais, mais en ayant une conversation ouverte et honnête avec votre médecin ou dermatologue à propos de votre expérience avec les traitements essayés, vous l’aiderez à trouver le meilleur traitement pour vous ou votre enfant.
Nous voulons raconter l’histoire de notre famille pour que les gens sachent que personne ne devrait souffrir seul. Il existe des services de soutien et d’assistance. »
La SCE tient à remercier Marizen d’avoir raconté son histoire. Si vous ou votre enfant souffrez en raison de l’eczéma et nécessitez des soins urgents, rendez-vous au service d’urgence le plus proche. Si vous avez besoin de soutien, écrivez à la SCE à info@eczemahelp.ca, ou communiquez avec nous dans nos réseaux sociaux.
Septembre 2025
