L’histoire de Simal révèle les nombreux obstacles qu’un enfant à la peau foncée et vivant en région rurale de l’est du Canada a eu à surmonter en raison de l’eczéma. Aujourd’hui en troisième année de médecine, elle s’appuie sur les difficultés vécues dans le passé pour mener des travaux de recherche en dermatologie, voulant ainsi outiller les gens, surtout les enfants, afin qu’ils se sentent bien dans leur peau et en confiance.

« J’ai appris à un jeune âge que les choses sont plus faciles à dire qu’à faire. “Ne te gratte pas”! Une directive simple, mais presque impossible, non – je me ravise – IMPOSSIBLE à suivre.

Mon eczéma a laissé non seulement des cicatrices physiques, mais aussi émotionnelles. J’étais exclue d’activités entre enfants, car les autres disaient que j’allais “répandre ma maladie”, je subissais de vilaines insultes et des regards soutenus sur mes bras et mon cou, ce qui a rendu mon combat contre l’eczéma extrêmement difficile, mais aussi gratifiant en fin de compte. 

Ce combat a commencé à l’âge de quatre ans. Je me rappelle avoir été enveloppée dans des bandages et avoir dû porter des mitaines pour m’empêcher de me gratter. Mais comme Houdini, je réussissais à m’en sortir, et on me trouvait au réveil avec les ongles tâchés de sang. 

Le fait que j’habitais dans un village de l’est du Canada, à huit heures du dermatologue le plus près, n’aidait pas ma cause. J’ai consulté de très nombreux médecins, dermatologues et allergologues, essayé divers corticostéroïdes, et on m’a souvent dit que l’eczéma allait disparaître vers l’âge de dix ans. Quand j’ai soufflé mes dix bougies, mes lésions sont restées. 

Mes parents, préoccupés par mon bien-être, ont demandé l’aide de plusieurs professionnels médicaux. Ils se sont fait dire que j’aurais peut-être besoin de greffes de peau si l’eczéma persistait. J’étais dévastée d’entendre ça. J’avais l’impression que c’était ma faute. Si seulement je pouvais résister à l’envie de me gratter, je pourrais changer la trajectoire envisagée par les médecins. J’étais en colère, et je me sentais vidée et seule. J’avais l’impression que personne ne me comprenait, surtout les médecins. C’est comme s’ils voyaient seulement les problèmes visibles en surface de l’eczéma, sans s’attarder au fardeau émotionnel et aux répercussions psychologiques plus profondes qu’il avait sur moi. 

Ma peau étant foncée, ce qui a laissé le plus de dommages c’est l’hyper ou l’hypopigmentation qui suivait la guérison des lésions d’eczéma. Je trouvais cela encore plus embarrassant, car plutôt que de me réjouir de la guérison, je devais composer avec une peau encore plus marquée et endommagée.

À 26 ans, je me bats encore contre l’eczéma. Les plaques sur mes bras atteignent désormais mes poignets et mes doigts. Même si je suis encore consciente de l’apparence de ma peau, car je garde à l’esprit les commentaires désobligeants entendus pendant mon enfance, je retire une fierté de mon parcours avec l’eczéma. Je ne suis plus la fillette qui se cachait sous des manches longues et des cols roulés durant l’été. Je suis une étudiante en troisième année de médecine qui mène des travaux de recherche en dermatologie, en particulier sur la dermatite atopique, les peaux foncées et l’accès aux soins en régions rurales. Grâce à mes efforts, mon souhait sincère est que tout le monde, et surtout les enfants, puisse se sentir en confiance et bien dans sa peau.

Je raconte mon histoire, car :

Les mots ont une incidence sur la perception de soi. Une grande partie de ma douleur prend racine dans les mots durs entendus de la bouche d’autrui. La gentillesse, l’ouverture d’esprit et la volonté d’en apprendre plus sur le vécu des autres peuvent faire une grande différence.

Recherchez du soutien dans votre collectivité, peu importe votre âge. J’aurais aimé connaître la Société canadienne de l’eczéma quand j’étais plus jeune. Les moments où je me suis sentie la mieux outillée sont ceux lors desquels j’étais en contact avec d’autres personnes qui luttaient contre l’eczéma, tout comme moi.

L’eczéma m’a appris que la peau est une métaphore de notre identité et que nous sommes bien plus que notre simple enveloppe corporelle. Notre peau est le reflet de notre histoire, et j’espère qu’en racontant la mienne j’encouragerai d’autres personnes à en faire de même. »

La SCE est reconnaissante envers Simal qui a pris le temps de raconter son parcours. Si vous souffrez d’eczéma et vous avez besoin de soutien, veuillez communiquer avec nous à info@eczemahelp.ca ou suivez-nous sur nos réseaux sociaux.

Février 2024