L’histoire de Tanya avec l’eczéma
Parvenir à l’acceptation, en tant qu’aidante et de personne atteinte d’eczéma
Souffrir d’eczéma modéré ou sévère peut vous faire sentir comme un expert en la matière. Quand une personne atteinte d’eczéma devient le parent d’un enfant eczémateux, comment les connaissances acquises la soutiennent-elles dans son nouveau rôle d’aidant?
Nous avons invité Tanya Mohan, bénévole et ambassadrice pour la SCE, et elle-même atteinte d’eczéma, à parler de l’expérience vécue par sa famille et de ce qu’elle a appris au fil du temps.
« À la naissance de mon fils, j’ai pensé qu’il y avait de très fortes chances qu’il souffre d’eczéma. Après quelques jours seulement, l’eczéma est apparu, et j’ai su qu’il serait semblable au mien. Je n’ai pas trop mal réagi au départ – c’est comme si je m’y attendais, et j’avais bon espoir de savoir comment le maîtriser. De plus, je n’avais pas de craintes par rapport aux corticostéroïdes qui lui seraient, j’en étais certaine, prescrits.
Plus le temps passait, et plus je constatais les désagréments que lui causaient les démangeaisons. Cela m’a fait revivre TANT de sentiments douloureux que j’avais moi-même éprouvés, que ça a été, et continue d’être difficile de ne pas attribuer ces sentiments à mon fils.
Le fait d’être une aidante atteinte d’eczéma modéré ou sévère et de prendre soin d’un bébé lui aussi atteint de ces formes d’eczéma est tout un défi. Je comprends bien l’affection et je crois qu’en général, je sais quoi faire pour soulager les démangeaisons, quelle crème utiliser et à quelle température garder la maison, mais je crains de tenir pour acquis, à tort, que sa peau est identique à la mienne.
Je trouve qu’il est aidant de faire comme si j’étais nouvelle dans le monde de l’eczéma quand vient le temps de le traiter ou d’aller à ses rendez-vous. Je prends cette approche, car le traitement de l’eczéma d’un enfant peut différer de celui d’un adulte, et les traitements de l’eczéma ont énormément évolué depuis mon enfance.
Le fait de gérer sa propre santé est très important à mes yeux, tant en tant que patiente que de mère. Cela m’a aidé à accepter la maladie pour ce qu’elle est : quelque chose de chronique qui ne partira pas. Il faut la traiter ainsi, et même si c’est éreintant, cette acceptation m’aide à composer avec les hauts et les bas qui accompagnent ce parcours.
Les membres de ma famille ont aussi appris qu’il est essentiel de partager la responsabilité des soins de la peau. Il vaut mieux éviter de faire d’une seule personne l’unique experte en matière d’hydratation, de bains et d’application des traitements pour permettre de changer les rôles et d’avoir des moments de répit.
Dans l’ensemble, mon expérience m’a permis de me sentir moins dépassée par l’affection de mon fils. J’ai accepté qu’elle soit chronique et qu’elle risque d’être là pour le reste de sa vie. Pour les parents qui voient le défi comme étant insurmontable, sachez qu’il est possible de soutenir votre enfant, de composer avec les poussées et de l’aider à vivre sa vie malgré l’eczéma. »
Au nom de la SCE, nous remercions chaque personne qui raconte son histoire afin de renforcer la collectivité, d’offrir du soutien et de faire en sorte que d’autres personnes se sentent plus à l’aise et mieux dans leur peau. Vous désirez raconter votre histoire? Écrivez-nous à info@eczemahelp.ca sans tarder.
