Se soucier des aidants de personnes atteintes d’eczéma
Nous savons combien il est difficile de voir un être cher souffrir à cause de sa peau. L’eczéma peut être complexe et mal compris et, tristement, les aidants ressentent souvent de la culpabilité, de la frustration et un sentiment d’impuissance dans le cadre des soins qu’ils prodiguent à une personne atteinte d’eczéma.
Pour aider, la SCE a créé Se soucier des aidants de personnes atteintes d’eczéma, une nouvelle ressource qui fournit des conseils pour surmonter les défis et les obstacles qui peuvent accompagner la prise en charge de l’eczéma. En plus de se sentir dépassés, les parents peuvent vivre de la culpabilité et de l’anxiété. Le manque de sommeil, le stress financier, le fait de voir leur enfant souffrir et la complexité de la routine de soin de la peau peuvent se répercuter sur les aidants et sur tous les membres de la famille.
Voici ce que le père d’un adolescent atteint d’une forme sévère de dermatite atopique (la forme la plus courante d’eczéma) a révélé à la SCE : « L’eczéma est épuisant pour toute la famille. On veut jeter l’éponge, mais on ne peut pas, car cela voudrait dire une hospitalisation. C’est notre vie, et les gens ne comprennent pas. Ils pensent que notre enfant a juste une peau sèche. Les gens ne peuvent pas voir ce que nous mettons tant de soin à cacher. »
Les aidants ne sont pas toujours des parents qui prennent soin de leur enfant, ils peuvent aussi être des conjoints. Quand Shano a rencontré sa femme Tanya, il se rappelle clairement le moment où il a réalisé la gravité de son eczéma. « Je connaissais l’affection, mais je n’étais pas au courant de tout ce que ça pouvait représenter avant de connaître Tanya. Une nuit, alors qu’elle s’était endormie sur le sofa, je l’ai vu se gratter furieusement et frénétiquement. J’étais surpris et je craignais qu’elle ne se blesse. Je me suis senti impuissant. »
La ressource Se soucier des aidants de personnes atteintes d’eczéma a été conçue avec le soutien de Shawn Reynolds, psychologue agréé et de la Dre Michele Ramien, afin d’aider les Canadiens qui prennent soin d’une personne eczémateuse.
Shano ajoute : « C’est une chose d’entendre parler de l’eczéma, mais ça prend un tout autre sens quand on en est témoin dans la vraie vie. C’est ce avec quoi les personnes qui vivent avec l’eczéma doivent composer chaque jour. Le mieux à faire est de faire preuve de compréhension, d’amour, d’empathie et de soutenir du mieux que l’on peut la personne qui en souffre. Mais ça peut être difficile pour les aidants aussi. »
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