Options en matière de soutien aux personnes handicapées en raison de l’eczéma
L’eczéma peut grandement altérer la qualité de vie des personnes atteintes de cette affection et celle de leurs proches. Les symptômes tels la douleur et les démangeaisons peuvent nuire à divers aspects de la vie et peuvent aller jusqu’à rendre la personne touchée incapable de fréquenter l’école ou de travailler, ce qui peut avoir des répercussions sur sa situation financière.
La Société canadienne de l’eczéma (SCE) s’est entretenue avec une spécialiste du sujet, Laurie Proulx, qui travaille comme analyste des politiques en matière de santé et d’invalidité et possède plus de quinze ans d’expérience en ressources humaines et en soutien aux employés nécessitant des mesures d’accommodement en milieu de travail. Elle est aussi porte-parole pour les personnes ayant un handicap, ce qui la touche de près étant donné qu’elle a elle-même une incapacité depuis plus de trente ans. Dans cet article, elle parle du soutien offert au Canada pour les personnes ayant un handicap qui répondent à certains critères.
Mais avant tout, on peut se demander si l’eczéma peut-être considéré comme un handicap?
Selon Laurie : « Un handicap peut se définir de différentes manières, en fonction des soins particuliers que reçoit une personne, de sa situation, et du programme ou du service de soutien qu’elle tente d’obtenir. La Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies entend par personnes handicapées des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l’interaction avec diverses barrières peut faire obstacle […] à la vie quotidienne. Ces incapacités et ces barrières empêchent la personne de prendre part à ses activités quotidiennes, comme à sa vie scolaire ou professionnelle, ainsi qu’à sa vie communautaire et sociale. De nombreux programmes de soutien aux personnes handicapées visent à atténuer les répercussions des incapacités et des barrières dans divers contextes, comme à l’école ou au travail.
Elle ajoute que de nombreuses affections chroniques peuvent sans aucun doute être handicapantes, en nuisant à la motricité fine et à la concentration. Elles peuvent aussi rendre difficiles les interactions sociales. De plus, il peut être stressant de vivre avec l’eczéma, ce qui alourdit la charge émotionnelle déjà lourde associée à l’affection. De nombreux programmes de soutien aux personnes handicapées en place au Canada reconnaissent les répercussions que peuvent avoir les problèmes de santé ou les incapacités sur la vie des personnes touchées et de leurs proches. Ces programmes offrent un soutien aux personnes atteintes de maladies chroniques, comme l’eczéma, qui sont touchées par des contraintes qui limitent leur fonctionnement ou leurs activités ».
Quelles sont les mesures de soutien et quels sont les programmes offerts?
Voici la réponse de Laurie à ce sujet : « Il peut être submergeant de tenter de s’y retrouver parmi tous les programmes offerts aux personnes handicapées, et diverses mesures de soutien existent pour les personnes atteintes d’eczéma. Ces programmes ont tous des critères d’admissibilité différents et utilisent une terminologie qui leur est propre, avec des termes comme limitations, incapacités ou restrictions. Chaque programme exige une démarche distincte, et un professionnel de la santé doit souvent attester que le demandeur répond à la définition d’incapacité ou de handicap utilisée. Tout d’abord, prenez connaissance des exigences précises de divers programmes de soutien, puis adaptez votre demande en expliquant comment vos symptômes, limitations et incapacités répondent aux critères du programme visé. Par exemple, le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH) a été créé pour aider à couvrir les frais additionnels associés à la vie avec une incapacité. Il s’agit d’un crédit d’impôt non remboursable qui s’adresse aux personnes handicapées ou à leurs aidants. Pour y être admissible, il faut répondre à divers critères, par exemple l’effet cumulatif de limitations combinées, qui touchent des aspects tels la marche, les fonctions cognitives, la capacité de s’habiller et de s’alimenter. Faites équipe avec un professionnel de la santé qualifié pour préparer votre dossier et toute la documentation requise pour faire une demande ».
Elle ajoute : « De nombreux de ces programmes de soutien aux personnes handicapées sont régis par une réglementation provinciale, territoriale ou fédérale, qui offre un cadre pour vous aider à obtenir l’aide nécessaire. Étant donné que l’éducation est une responsabilité qui relève des provinces ou des territoires canadiens, ce sont ces compétences qui doivent mettre en place un processus pour obtenir des mesures d’adaptation à l’école. Il s’agit habituellement d’un processus formel exigeant de fournir la documentation requise pour confirmer les besoins et les limitations de l’élève. En général, la demande de mesures d’adaptation provient d’un parent ou d’un tuteur, puis une réunion de suivi se déroule avec le personnel de l’école et les enseignants de l’élève pour confirmer ses besoins et élaborer un plan détaillé. Pour les élèves atteints d’eczéma, le soutien requis varie en fonction de leurs besoins particuliers. Les besoins peuvent ressembler à ce qui suit :
- éviter les facteurs déclencheurs dans le milieu, comme des produits de nettoyage précis;
- avoir accès à des savons et à des hydratants qui ne déclenchent pas l’eczéma;
- pouvoir porter un uniforme scolaire adapté fait d’un tissu qui convient à la peau eczémateuse;
- avoir une politique de fréquentation souple en place permettant de s’adapter aux poussées d’eczéma ».
Les enseignants et les directeurs d’école peuvent jouer un rôle essentiel pour favoriser un milieu d’apprentissage inclusif. Pour en savoir davantage sur les processus permettant d’obtenir des mesures d’adaptation à l’école, consultez ce que le ministère de l’Éducation de votre province ou territoire prévoit à cet effet (voici la liste complète ici) ».
Il se peut que des mesures de soutien soient offertes aux élèves/étudiants et aux employés. Selon Laurie : « Les milieux de travail doivent se doter de mesures d’adaptation pour répondre aux besoins des travailleurs atteints d’eczéma. Partout au Canada, des lois sont en place pour exiger des employeurs qu’ils accommodent les employés handicapés de la même manière qu’ils le feraient pour tout autre motif protégé par la loi, comme la situation familiale, l’origine ethnique, l’âge et le sexe. Ces lois s’appliquent au milieu de travail et à d’autres situations et obligent les employeurs à offrir des mesures d’adaptation jusqu’au point de contrainte excessive. Par exemple, les personnes eczémateuses peuvent avoir besoin de ce qui suit :
- réduire leur exposition aux irritants, comme les produits de nettoyage et les savons;
- pouvoir porter des gants de protection;
- pouvoir adopter de meilleures pratiques de nettoyage;
- pouvoir ajuster la température et le degré d’humidité ».
Quelles autres ressources pouvez-vous recommander pour les personnes handicapées?
« Bien que le Canada ait peu de ressources précisément pour les personnes atteintes d’eczéma, selon Laurie, d’autres ressources existent pour faciliter la demande de mesures d’adaptation en milieu de travail, par exemple Job Accommodation Network (en anglais), soit un service offert aux États-Unis, fournit de l’information sur les mesures possibles pour les personnes atteintes de problèmes de peau comme l’eczéma. Pour déterminer ce qui convient le mieux à votre situation, définissez vos besoins ou vos limitations et restrictions fonctionnelles selon le langage utilisé en milieu de travail et cernez les changements qui doivent être apportés. Avant de discuter de ces préoccupations avec votre supérieur, préparez-vous à faire valoir vos besoins. Bien qu’elles ne visent pas seulement l’eczéma, ces ressources conçues dans le cadre du projet Un travail d’accommodement peuvent aider les personnes atteintes d’affections cutanées à comprendre les étapes à suivre pour demander des mesures d’adaptation. »
Que peuvent faire les personnes atteintes d’eczéma pour en savoir plus sur le soutien offert?
Laurie ajoute : « Malgré tous les efforts déployés pour continuer à travailler, il se pourrait que vous deviez arrêter de travailler temporairement ou définitivement pour prendre soin de votre santé. Le gouvernement fédéral a conçu un outil de recherche d’avantages sociaux pour vous aider à trouver les programmes auxquels vous pourriez avoir droit. Pour les congés à court terme, il est possible de demander des Prestations de maladie de l’assurance-emploi, qui offrent jusqu’à 15 semaines d’aide financière en cas de perte de plus de quarante pour cent de vos revenus hebdomadaires. Dans les cas où vous ne pouvez plus du tout travailler, consultez le tableau en annexe pour voir les programmes offerts dans votre province ou votre territoire de résidence. Si aucun programme n’est offert, consultez les Prestations d’invalidité du régime de pensions du Canada et d’autres mesures de soutien pour Vivre avec une invalidité ».
Laurie a aussi mentionné : « Nous savons qu’il est difficile de faire valoir ses droits ou ceux de son enfant et de demander du soutien ou des mesures d’adaptation. Ces programmes de soutien existent car ils reconnaissent les obstacles que les personnes handicapées doivent surmonter dans leur vie et veulent répondre à leurs besoins précis. Vous avez le droit de formuler ces demandes et de faire connaître vos besoins – vous et vos proches méritez ce soutien ».
La SCE offre aussi des ressources pour demander un soutien à l’école et à la garderie et elle est là pour vous aider. Vous avez des questions? Écrivez-nous à info@eczemahelp.ca.
La Société canadienne de l’eczéma (SCE) remercie Laurie Proulx de sa contribution volontaire à cette ressource éducative.
Ce blogue a été rédigé dans le cadre de notre programme de contenu éducatif, une initiative financée par AbbVie, Arcutis Canada, Inc., Eli Lilly Canada Inc., Incyte Biosciences Canada, et LEO Pharma Inc.
Avis de non-responsabilité : L’information contenue dans cette ressource ne remplace pas les conseils d’un médecin et ne doit pas servir d’outil diagnostique. L’information était à jour à la date de publication. Tous les médicaments et plans de traitement et toutes les interventions sont associés à des risques et à des bienfaits. Il est important de discuter de ses besoins particuliers ou de ceux de son enfant avec un professionnel de la santé qualifié.
Juin 2024
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