Le point de vue d’une mère sur la prise en charge de l’eczéma infantile : trouver un sens à ces défis

Pour de nombreux aidants, la prise en charge de l’eczéma infantile repose constamment sur un équilibre entre soins, réconfort et incertitude. Au-delà des symptômes visibles, l’eczéma peut influer sur tous les aspects de la vie quotidienne d’un enfant et de sa famille. Katie partage son expérience face à l’eczéma de sa fille et explique comment elle a trouvé du soutien et une collectivité au moment où elle en avait le plus besoin.

Katie raconte : « À un an et demi, notre fille a été hospitalisée et on lui a diagnostiqué de l’asthme. C’est ainsi qu’a commencé notre parcours face à des maladies chroniques. On lui a diagnostiqué de l’eczéma vers l’âge de 3 ans. Elle souffre également d’asthme et d’allergies, ce qui complète la triade atopique. À l’époque, aucun dermatologue n’exerçait à l’Île-du-Prince-Édouard. Nous avons eu la chance d’avoir un pédiatre qui comprenait l’eczéma et qui nous a aidés à trouver un traitement, jusqu’à ce qu’un dermatologue soit recruté dans notre province.

J’ai commencé à me documenter sur l’eczéma chez les enfants et j’ai découvert la Société canadienne de l’eczéma (SCE). Cela a été une véritable bouée de sauvetage, nous apportant l’information et le soutien dont nous avions besoin alors que nous faisions face à des poussées d’eczéma de plus en plus graves. J’ai participé à plusieurs webinaires organisés par la SCE et j’ai écouté des professionnels de premier plan discuter de la prise en charge et du traitement de l’eczéma. Compte tenu de nos ressources limitées à l’Île-du-Prince-Édouard, cet accès à l’information nous a donné beaucoup d’espoir.

Élever un enfant atteint d’eczéma est extrêmement difficile. C’est un combat QUOTIDIEN que d’appliquer des crèmes, des pommades, de lui donner son bain, d’éviter les irritants, etc. À l’époque, je ne connaissais personne ayant un enfant atteint d’eczéma; j’ai donc contacté la SCE et j’y ai trouvé des ressources pour nous aider à nous y retrouver parmi les crèmes, les bains, le choix des produits et des vêtements, ainsi que des conseils et astuces.

Avec l’aide de notre dermatologue et de notre pédiatre, nous avons appris à composer avec les répercussions de l’eczéma sur notre fille, au fur et à mesure qu’elle grandissait. Nous avons eu accès à de nouveaux médicaments et avons eu la chance de tester diverses interventions. Bien que son eczéma fasse toujours partie de notre quotidien, il ne nous empêche plus de dormir la nuit (littéralement). Aujourd’hui, à l’âge de 7 ans, nous avons bon espoir qu’elle continue à constater des améliorations dans la prise en charge de sa maladie. Nous devons actuellement faire face à sa peur des piqûres, ce qui nous oblige à suspendre l’essai d’un traitement biologique par injection qui s’était initialement avéré concluant. Nous continuons à bénéficier du soutien de la SCE et à militer en faveur de nouvelles options thérapeutiques par son intermédiaire.

On nous rappelle gentiment que la prise en charge de l’eczéma est un marathon, et non un sprint. Jour après jour, nous faisons de notre mieux. Certains jours, c’est épuisant de négocier l’application des crèmes médicamenteuses, d’essayer d’éviter les irritants avec une enfant qui veut utiliser des bombes de bain parfumées et se faire maquiller le visage comme tout le monde. C’est lui rappeler sans cesse de mettre de la crème hydratante à l’école, pour finalement la voir rentrer à la maison avec la peau à vif à force de se gratter – une peau que vous veniez tout juste de soigner avec tant d’efforts!

Même si j’aimerais que cela ne fasse pas partie de notre vie, cela comporte tout de même quelques avantages. Le temps passé à faire pénétrer la crème en massant, à choisir des vêtements qui correspondent à son style tout en étant adaptés à sa peau, et les moments de câlins après le bain. C’est également très gratifiant de la voir grandir et devenir une enfant capable de défendre ses propres besoins en matière de santé et de reconnaître quand elle a besoin d’une aide supplémentaire. Elle a tenu à partager ces mots avec les autres : Si tu as de l’eczéma et que personne d’autre dans ton entourage n’en souffre, ne te sens pas seule. »

La SCE remercie sincèrement Katie d’avoir partagé leur histoire. Si vous ou votre enfant souffrez d’eczéma et avez besoin de soins urgents, rendez-vous au service des urgences le plus proche.

Mai 2026