Jamie a gentiment communiqué avec la SCE et accepté de faire connaître son histoire. Elle espère que ce faisant, elle pourra mieux faire connaître les effets émotionnels et sociaux de l’eczéma et aider d’autres personnes qui sont atteints de cette affection.
« C’est ironique quand on réalise qu’on comprend si bien l’eczéma, et surtout que cette affection est tellement répandue, mais que ses effets sur de nombreux aspects de la vie des patients ne sont pas reconnus. Je souffre d’eczéma depuis l’enfance, et c’est fou de réaliser à quel point cette affection a eu des répercussions émotionnelles et sociales sur moi en grandissant, et comment elle a fait de moi l’adulte que je suis devenue.
L’eczéma est courant dans ma famille, et même si mes parents connaissaient bien cette affection, elle a été extrêmement difficile à prendre en charge tant pour eux que pour moi. J’ai reçu des traitements et des soins d’un dermatologue, mais je suis toujours prisonnière d’un cycle d’inconfort et de frustration causé par mon eczéma. Cette frustration m’a rendue impatiente et a fait de moi une enfant colérique. Étais-je en colère en raison de mes poussées ou est-ce que mes poussées me mettaient en colère? J’ai passé tant de nuits blanches que ma mère disait qu’elle aurait aimé pouvoir prendre ma douleur et changer de place avec moi. Malgré leur bon vouloir, mes parents étaient impuissants et ne pouvaient pas comprendre.
Les douleurs de mon enfance se sont transformées en insécurité à l’adolescence. J’étais très préoccupée par mon apparence et je me sentais indigne. Je me rappelle que mes camarades de classe disaient que ma peau était « laide ». Ces commentaires ne cessaient de me hanter. Je détestais l’été, car il était difficile de choisir entre cacher ma peau ou laisser voir les éruptions et les cicatrices sur mes jambes. Quand je trouvais enfin le courage de porter des shorts, les gens fixaient ma peau et faisaient des commentaires. Mon insécurité était évidente, même si j’essayais vraiment de la cacher. Ces souvenirs douloureux d’enfance sont devenus des cicatrices, au sens propre comme au figuré.
Pendant des années, je me suis sentie prise dans un cycle sans fin. Mais les choses se sont améliorées quand j’en ai décidé ainsi. Pour moi, la clé a été l’éducation, la constance et la simplicité. L’hydratation régulière (au moins une fois par jour, mais idéalement deux fois) partout sur mon corps a aidé à prévenir l’irritation et les gerçures de la peau.
Toute ma vie, j’ai cherché des solutions à mon affection. Avec le temps, j’ai appris que la constance et la simplicité allaient m’aider à composer avec l’eczéma et à en guérir. Bien que j’aie encore de l’eczéma aujourd’hui, mon parcours a été tracé par l’éducation : apprendre comment être mieux, mais aussi réaliser comment cette maladie a influencé ma vie. »
La SCE remercie chaleureusement Jamie d’avoir fait connaître son histoire. Pour nous faire connaître la vôtre et aider à sensibiliser les gens à cette affection souvent mal comprise, écrivez-nous à communications@eczmahelp.ca.
Si vous souffrez d’eczéma et avez du mal à prendre en charge vos symptômes, consultez un professionnel de la santé qualifié et communiquez avec la SCE pour avoir plus de soutien. Nous pouvons vous aider.
