Réflexion sur la semaine de mobilisation pour l’eczéma 2020 et prochaines étapes
La SCE tient à remercier sincèrement toutes les personnes qui ont raconté leur histoire touchante et malheureusement parfois déchirante, à l’aide des mots-clics #MonParcoursAvecLEczema et #LaVieAvecLEczema. Nous lisons tous les témoignages reçus, sans exception, et nous constatons qu’un lien solide se forme entre les membres de la collectivité de l’eczéma.
Merci du fond du cœur de vous livrer ainsi aux autres et de montrer votre vulnérabilité. Nous espérons que la campagne a aidé les patients et les proches à prendre connaissance de l’histoire d’autres personnes et ainsi à se sentir moins seuls.
Comme prochaine étape, la SCE présentera vos témoignages sur ses plateformes de réseaux sociaux ainsi que lors de ses réunions virtuelles avec les décideurs.
Vous avez manqué la campagne? Voici quelques extraits de témoignages percutants que la SCE a reçus au cours du mois de novembre :
« Ce n’est pas seulement une peau sèche ou des démangeaisons causées par le temps hivernal. C’est une douleur omniprésente qui doit être ignorée, des nuits passées à se retourner dans son lit et des draps tachés de sang au réveil en raison du grattage pendant la nuit. C’est essayer de plaider pour soi quand personne ne vous croit. C’est vivre avec la pression et la crainte qu’une poussée puisse survenir à tout moment, sachant que bien peu peut être fait et que personne d’autre que vous puissiez la voir ou la ressentir. »
« L’eczéma est une maladie incessante et invalidante, et tellement mal comprise par la société en général. Il nécessite des heures de traitement afin d’avoir un semblant de vie normale; les éléments déclencheurs sont difficiles à déterminer, et par conséquent à éviter. Ceci est mon point de vue en tant qu’aidant. »
« Je veux que les gens sachent que l’eczéma a des répercussions psychologiques sur les personnes qui en souffrent. Que les démangeaisons sont présentes presque chaque jour, et qu’il est pratiquement impossible de ne pas se gratter. »
« Qu’il vous rend déprimé et mine votre confiance en vous. Et que la douleur est présente 24 h par jour, 7 jours sur 7. »
« L’eczéma sévère est difficile. Il contrôle de très nombreuses choses dans votre vie. Tous mes vêtements sont choisis en fonction de la sensation qu’ils auront sur ma peau. C’est épuisant. »
Même si le Mois de l’eczéma est terminé, les besoins de la collectivité demeurent bien présents. Continuez de raconter votre histoire de dermatite atopique/d’eczéma à l’aide des mots-clics #MonParcoursAvecLEczema, #MonParcoursAvecLaDA et #LaVieAvecLEczema.
Identiquetez la SCE et aidez-nous à mettre en lumière ce que vivent les personnes eczémateuses au quotidien, et pourquoi elles méritent de meilleurs soins et une plus grande compréhension.
