L’histoire de Melani
En concevant le Parcours du patient atteint de DA, la SCE voulait s’assurer qu’il reflète la voix des membres de sa collectivité et leurs expériences. En étroite collaboration avec les patients et les soignants, la SCE a mené de très nombreuses entrevues, organisé des groupes de discussion et réalisé un sondage national pour recueillir de l’information et comprendre les défis et les obstacles couramment rencontrés par les personnes atteintes de DA au cours de leur vie, en regard des soins qu’exige cette affection.
Nous tenons à remercier sincèrement tous ceux et celles qui ont pris le temps de nous raconter leur parcours, de nous formuler des commentaires et qui ont contribué à cet important projet. Au cours de l’année qui vient, la SCE fera connaître le profil de certaines des personnes qui ont participé à la création du Parcours du patient atteint de DA. Voici l’histoire de Melani :
Melani
Mon eczéma est apparu à l’âge de trois mois. Ma mère a essayé de le maîtriser, mais rien ne fonctionnait. Les poussées allaient et venaient, mais les démangeaisons étaient toujours présentes en toile de fond. En vieillissant, l’eczéma s’est propagé à différentes régions de mon corps. J’ai connu de nombreuses poussées, et pendant des années j’ai pensé que ma seule option était d’y survivre.
Quand mon eczéma était hors de contrôle, le fardeau pesait lourd, et il était difficile de suivre une routine régulière. J’ai connu des périodes pendant lesquelles la douleur était telle que je devais panser mes plaies, appliquer des sacs réfrigérants sur mes paupières coupées et rester allongée toute la journée. J’ai enfin obtenu un soulagement le jour où un nouveau traitement biologique est arrivé sur le marché. Toutefois, j’ai dû surmonter d’immenses obstacles pour qu’il soit couvert par mon assurance, étant donné son prix élevé et le peu de connaissances de mon fournisseur à propos de la gravité que peut avoir l’eczéma. J’étais furieuse d’avoir à étaler toutes mes souffrances et à préparer un dossier pour expliquer pourquoi j’avais besoin du médicament. J’ai reçu du soutien, j’ai persévéré et je peux aujourd’hui constater avec reconnaissance tout le chemin parcouru.
J’ai participé à la création du Parcours du patient atteint de DA pour montrer la complexité et la diversité de la DA, et à quel point la maladie peut être sévère et invalidante.
Vous voulez vous impliquer? Faites connaître votre histoire à l’aide des mots-clics #MonParcoursAvecLEczema et #MonParcoursAvecLaDA dans les médias sociaux et aidez la SCE à accroître la sensibilisation à la cause et à faire valoir le besoin de meilleurs soins et de plus d’options de traitement.
