La SCE a invité Kyle Bruner à raconter son expérience avec une forme sévère de dermatite atopique (DA), couramment appelée « eczéma ». Kyle est bénévole pour la SCE depuis 2019; vous l’avez peut-être déjà entendu s’exprimer lors de l’une des séances éducatives « Vivre avec l’eczéma » tenues par l’organisme.
« Je m’appelle Kyle et je vis à Sarnia, en Ontario. Je suis atteint d’eczéma modéré ou sévère sur environ 80 à 90 % de mon corps, depuis que j’étais un tout jeune bébé. J’ai consulté de nombreux médecins à Sarnia, à London, à Toronto et à Chicago afin de tenter de trouver un soulagement. Avant, je sentais que j’étais seul au monde à souffrir d’eczéma modéré ou sévère, et je croyais que personne ne comprendrait jamais à quel point la vie avec cette maladie pouvait être difficile.
Il y a trois ans, j’ai commencé l’école secondaire, et j’ai connu une poussée d’eczéma en raison du stress et de l’uniforme en polyester que je devais porter. Les autres enfants me traitaient de noms, prenaient des photos de ma peau et m’intimidaient. Mes enseignants ne semblaient pas comprendre la situation et croyaient que je pouvais juste faire disparaître ce qui était à leurs yeux qu’une simple éruption. Mais je ne pouvais pas : c’est tellement plus qu’une simple éruption!
Mes parents ont trouvé la Société canadienne de l’eczéma, et nous avons participé à une séance éducative “Vivre avec l’eczéma”, à Toronto. Un des conférenciers était un jeune homme qui a parlé de son parcours et de combien sa vie avait changé depuis qu’il prenait un nouveau médicament biologique. Cette même année, je suis allé à un camp d’été rempli de combattants de l’eczéma, comme moi. J’ai à ce moment senti un soulagement, car j’étais désormais entouré d’une grande famille regroupant des personnes de partout dans le monde qui savaient exactement ce que je vivais.
Depuis, j’ai participé à un second camp, commencé un nouveau plan de traitement et participé à deux réunions de défense d’intérêts où j’ai parlé des répercussions qu’a l’eczéma sur tous les aspects de la vie d’une personne. Je dois encore composer avec des poussées, des infections, la dépression et l’intimidation, mais grâce à l’aide de la collectivité de l’eczéma je peux militer pour moi-même et les autres. Je ne sens plus que je dois cacher mon eczéma. Je vais militer pour sensibiliser les gens, obtenir de meilleurs traitements et avoir un accès à de meilleures options de traitement afin que les autres n’aient pas à passer par tout ce que j’ai dû passer. Ils sauront que quelqu’un d’autre est présent et pourra les écouter. »
La SCE remercie sincèrement de nous avoir raconté son histoire et pour tout ce qu’il fait pour faire valoir les droits des Canadiens atteints d’eczéma. Suivez Kyle sur Instagram à @scratchthat19.
