L’histoire de Sarah
« Nous avons vu tant de médecins; nous avons tant d’histoires à raconter. »
Sarah, une jeune Canadienne atteinte d’eczéma grave a généreusement partagé son expérience avec la SCE. Nous vous invitons à lire son histoire.
Mon parcours avec l’eczéma a débuté quand j’étais très jeune – j’avais des petites zones de peau sèche qui démangeait. Vers l’âge de 4 ou 5 ans, mon eczéma était plus grave, et bien que nous espérions qu’il disparaîtrait vers l’âge de 10 ans (comme le suggéraient plusieurs spécialistes), nous n’avons jamais vraiment cru que ça arriverait.
J’ai eu 10 ans, et mon eczéma n’est pas disparu. En réalité, il a continué de s’aggraver. Nous n’avons jamais cessé de chercher une solution – et cela a été un parcours laborieux.
Nous avons consulté tous les fournisseurs de soins susceptibles de nous aider : omnipraticiens, dermatologues, allergologues et même naturopathes et praticiens de médecine chinoise. Nous avons tout essayé : médicaments, crèmes, baumes, régimes sans gluten, sans produits laitiers, sans maïs… en mangeant pratiquement que de la laitue. Même si tous ces efforts étaient bien intentionnés, ils ne pouvaient clairement pas être maintenus à long terme et ont eu très peu d’effets.
À l’adolescence, je me suis résignée à composer avec un eczéma grave pour le restant de ma vie. Je me sentais extrêmement isolée en sachant que je serais toujours « différente ». Des amis ne voulaient pas me tenir la main par peur d’attraper mon eczéma. Les gens me regardaient différemment, me demandant si j’allais bien ou s’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi. Les gens semblaient toujours s’inquiéter à mon sujet ou me juger.
Je ne me rappelle pas avoir déjà vécu sans démangeaison ou sans douleur. Même prendre une douche et sentir la pression de l’eau sur ma peau à vif est douloureux. Quand on me dit d’arrêter de me gratter, c’est encore plus difficile d’y résister.
Si vous n’avez pas d’eczéma, c’est très difficile de comprendre la souffrance mentale qui y est associée. Je ne veux pas me gratter, JE DOIS LE FAIRE. Je ne veux pas porter des chandails longs et des pantalons quand il fait chaud l’été, mais JE DOIS LE FAIRE afin d’éloigner les regards.
Pour toutes ces raisons, l’eczéma fait partie de ma vie, et j’ai quelques conseils pour les enfants et leurs parents pour faciliter leur quotidien.
- L’adhésion aux médicaments est importante. Il m’arrive même à moi de me rebeller et de ne pas appliquer mes crèmes aussi souvent que je le devrais; toutefois, je sais que je me sentirai mieux en le faisant.
- Votre médecin est votre partenaire. Si vous sentez qu’il ne vous écoute pas ou qu’il ne prend pas soin de vous, trouvez-en un autre qui fera équipe avec vous tout au long de ce parcours avec l’eczéma.
- La Société canadienne de l’eczéma est l’une des meilleures ressources qui existent pour vous aider. Cet organisme m’a fourni de l’information, de l’éducation et des suggestions précieuses. Mes parents ont reçu beaucoup de soutien de cette équipe – nous n’y serions pas arrivés sans elle.
- Chaque jour, avancez d’un pas, même quand vous trouvez que ce pas est futile, vous gagnerez en confiance et vous vous sentirez plus « vous-même ». Mettez du rouge à lèvres, portez ce chandail ou ce pantalon que vous aimez tant, ou préparez votre thé préféré un ou deux fois de plus dans la journée. Célébrez ces petites choses qui vous rendent heureux – chaque jour qui passe.
Mon parcours avec l’eczéma se poursuit. Il y a de bons jours et d’autres moins bons. Certains jours je veux tout abandonner, d’autres jours je porte un regard nouveau sur le monde.
J’ai été très heureuse que la Société canadienne de l’eczéma me demande de parler de mon histoire et j’espère qu’elle aidera les nombreux adolescents atteints d’eczéma – ou quiconque – qui se sentent seuls dans ce parcours.
La SCE remercie chaleureusement Sarah d’avoir raconté son histoire. Si vous souffrez d’eczéma et vous avez besoin de soutien, veuillez communiquer avec nous à info@eczemahelp.ca, consultez notre site à eczemahelp.ca ou suivez-nous sur nos réseaux sociaux.
